Centre de référence Soins Palliatifs Pédiatriques
Une définition loin des idées reçues
Les Soins Palliatifs Pédiatriques (SPP) sont des soins actifs et globaux dont le but est d’améliorer la qualité de vie des enfants et AJA (Adolescents Jeunes Adultes) atteints d’une maladie grave ou menaçant la vie ou incurable.
Toutes les spécialités pédiatriques sont donc concernées.
Les SPP prennent en considération les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle de chaque patient et de leur famille.
Ils commencent dès l’annonce diagnostique et coexistent donc avec les traitements curatifs de la maladie.
Le Centre de Soins Palliatifs Pédiatriques (CSPP) à St Luc
La mise en œuvre d’une démarche palliative s’appuie sur la collaboration et la coordination de tous les acteurs impliqués auprès de l’enfant.
L’équipe du Centre de Soins Palliatifs Pédiatrique à St Luc est composée de six infirmier/ères présents quotidiennement sur le terrain à l’hôpital comme au domicile des patients et de trois médecins référents.
Les différentes missions du CSPP
- Permettre de maintenir la meilleure qualité de vie possible tout au long du parcours de soin ainsi qu’un soutien au patient et à son entourage proche.
- Lorsque la guérison n’est pas possible, accompagner le patient et sa famille jusqu’au décès. Cet objectif se réalise conjointement avec l’enfant et sa famille et vise à respecter au maximum les désirs du patient et de son entourage. Un projet personnalisé de soins est établi pour chaque patient et peut s’articuler autour d’un retour à domicile ou d’une poursuite des soins en hospitalisation.
- Aider à traverser la période de deuil.
- Accompagner et soutenir les équipes soignantes en place dans les unités de soins.
- Proposer un accompagnement périnatal, pour les familles qui reçoivent un diagnostic difficile pour leur enfant en anténatal, quel que soit le projet parental.
